“修补”微笑 点亮人生

省卫健委关工委开展唇腭裂患儿公益救助行动

“我们以前也知道在成都做手术效果会更好。但是因为费用比较高、路途比较远，就没想过要来。”5月，罗子呷和4岁的侄女丫丫（化名）来到四川大学华西口腔医院，后者将在这里接受免费的唇腭裂修复手术治疗。“一分钱都没交，医院连挂号费都没有收我们的，真的非常好！”罗子呷话语中难掩感激之情。

罗子呷是凉山州普格县螺髻山镇黄草坪村村民。去年11月，村关工小组发出通知，“说家庭困难、患有唇腭裂的娃娃可以全免费用到华西接受治疗，我们就赶紧为丫丫报了名。”罗子呷告诉记者，自己是家中长女，父亲没有工作，母亲因病丧失劳动力，二弟已结婚，生了两个女儿，“丫丫是老大。”三弟还在读书。“我出嫁后，在经济上也帮不上家里什么忙，如今，一家七口全靠弟弟、弟媳在外打工养活。”她说，“省城医院的手术费用对我们而言还是很有压力的。”

幸运的是，丫丫顺利通过了前期筛查。由于弟弟、弟媳工作抽不出时间，家中其他人又不会说汉语，罗子呷便带着侄女来到成都。“今天下午娃娃就要动手术了，”罗子呷笑着说，“这是她出生后接受的第三次手术。医生说这次手术之后，孩子看起来应该就和普通人没啥区别了。”

“对患儿家庭的精准救助”

丫丫是四川省卫健委关工委联合川大华西口腔医院、微笑明天慈善基金会在凉山州、阿坝州全域开展的唇腭裂患儿公益救助行动中筛查出的200名患儿之一。此次救助行动于2022年10月启动，筛查出两州低收入、特殊困难家庭的患儿到川大华西口腔医院集中住院手术治疗，所产生的医疗费用非医保报销部份，由微笑明天慈善基金会提供，患儿家庭实现治病零负担。

据华西口腔医院二级教授、中华口腔医学会颌面外科专业委员会前任主任委员石冰介绍，唇腭裂是一种常见的先天性疾病，患者口腔颌面发育畸形，伴有严重的生理缺陷和各种生理心理障碍。他解释道：“因无法建立正常母乳喂养方式，患儿的生长发育会受到影响。此外，还容易导致上呼吸道疾病及更多并发症。另一方面，由于自己面容与他人‘不同’，来自周围人群异样的眼光，也可能引起患儿自卑的心理，进而产生否定自我、拒绝接受自己的趋向。”石冰表示，自己接触到的不少年龄较大的患儿都“和人说话不由自主低着头，不愿与旁人交往等，”他说，“这都会严重影响孩子的心理发育。”

“这个病的治疗往往需要多次手术，以及整形。涉及费用较高，对患儿家庭是不小的负担。”省卫健委关工委执行主任张祖芸表示，“在党中央的关心、全国人民的支持和两州人民的共同努力下，阿坝、凉山先后实现了全域整体脱贫。但由于诸多原因，当前脱贫区域产业发展还很脆弱，区域内医疗卫生相对薄弱。对于刚摆脱绝对贫困，尚处于相对贫困家庭来说，一旦家中有孩子患大病，有的无钱治病，有的可能因病致贫。”张祖芸说，“对这些家庭开展精准救助，关心关爱患病青少年，巩固脱贫成果，就是我们开展此项行动的初衷。”

截至5月24日，已有97名患儿接受了手术治疗，其余103名患儿也将在年内分期分批入院进行手术。在这些顺利出院的患儿及其家长当中，一对来自凉山的彝族夫妇给华西口腔医院唇腭裂外科主管护师陈丽先留下了深刻印象：“他们的孩子只有五个月大，两人不太会汉语，只能依靠志愿者翻译与我们交流。但不管我们说什么，他们都笑着点头说‘好的，好的’。”孩子手术成功后，这对夫妇给医护人员送上了自制的手链，还专门让志愿者帮他们用汉语书写一封简短的感谢信。那封信的末尾，写着“感谢白衣天使，是你们，让我家孩子拥有了新的面孔。” 

“那些我们医务人员没有能力做的”

此次救助行动开展前期，省卫健委关工委联合凉山州关工委、阿坝州卫健委、阿坝州妇联先后分别在凉山州17个县市，阿坝州13个县开展了广泛的宣传、摸底、推介、组织、申报、筛选、审核工作。

“其实，孩子只要到了医院，就和常规入院的病人完全一样了。”华西口腔医院唇腭裂外科副主任李承浩表示，“对我们而言，真正难的，就在于前面那个阶段。”他说，“到底哪些孩子是真正困难的，是真正需要支持的？这是我们作为专业人士是不知道、也缺乏能力去甄别的。”他表示，资助资金是有限的，“以目前的情况来看，并不能把所有的患者都覆盖到，所以我们希望能切实把这些钱给到最需要帮扶的患儿身上。”

而这正是在此次行动中省卫健委关工委联合当地关工委、妇联所做的工作。“以凉山州的情况为例，省卫健委关工委和州关工委共同起草了宣传文本，然后通过州关工委‘纵向到底，横向到边’的组织架构，一下就宣传到了最基层，贯彻到了所有的老百姓中。”张祖芸说，符合条件的患儿在当地报名后，经过层层把关审核，“在这个过程中，基层五老还会入户探访。”由省卫健委关工委将患儿名单和联系方式提供给华西口腔医院，医生再通过视频联线等方式，对患儿是否具备手术条件进行筛选，确定最终受助患儿人选。

在李承浩看来，此次公益救助行动中的患儿及其家庭与普通患者相比除经济更为困难外，还有另一个较为显著的特点，即对相关知识的不了解。“有的患儿家长告诉我们，当地医生说这个病最好5-10岁时再做手术，但这其实已是上世纪6，70年代的做法了。”他介绍道，事实上，随着医疗水平的进步，目前一般而言，要达到最好的手术效果，患儿应在3个月大时就进行唇裂手术，10-12个月大时进行腭裂手术。“但你看这个名单。可是我们这次来的孩子里，不少都已经十几岁了。”

孩子应在适龄阶段完成的手术却没有做，不仅影响手术效果，还会给他们的成长过程中带来各种心理问题。石冰表示，唇腭裂相关知识的宣传普及仍任重道远。“尤其在我省民族地区，如何让群众了解、重视这个问题，我们还有很多工作要做。在这方面，关工委可以为我们提供许多帮助。” 

“探索完善三方联动关爱机制”

“我认为对我们关工委而言，这项公益行动也探索了一种很好的模式。”张祖芸将这一模式总结为“关工委、专业机构、慈善组织三方联动机制”。在她看来，各级、各部门关工委需要帮扶的青少年很多，但不少关爱项目的构想并没有专项经费。“还是需要依托社会方方面面的资源。”

    “关工委具备组织优势，慈善机构提供资金，专业机构具体操作。”她也归纳了在此模式中关工委需要注意的点：“首先，项目目标设定要清晰。第二，围绕这个目标，要设定明确的标准。比如在这次行动中，是否符合医疗手术方面的标准由医院提供，患儿家庭是否符合‘贫困’标准则由关工委根据当地情况制定。第三，要把责任落实到基层关工组织和五老，由他们去把关，确保真正困难的患儿得到救助。”

张祖芸表示，唇腭裂患儿公益救助行动将会持续开展。“目前对阿坝州患儿的筛查工作还在进行中，后续我们还将以此种模式，将行动覆盖到全省更多区域，让更多患儿及家庭从中受益。”